今は誰でもブログを開設して、情報を公開することができるようになっています。難病指定されている疾患に罹患をしてしまった場合、同じ病気に罹患をしたことがある人や家族の情報は参考になることが多いです。ブログに闘病記を書いている人も多いので、参考にするということもあるでしょう。しかし症状には個人差があります。どんな医療行為を受けたのか、詳細をブログに掲載している人もいますが、必ずしも正しいとは限りません。中にはブログで得た情報から医療従事者に対して治療法の変更をお願いするような人もいます。しかし理由があってその治療法を推奨しているということを忘れてはいけません。必ず理由があってその方法での治療になっているはずなので、素人が安易に口出しをしてはいけません。ブログでの情報は参考になることもありますが、治療を邪魔してしまうこともあるので、十分に注意をしなければいけません。医師を信じて治療をしてもらうのが一番良い方法です。